Психологическое воздействие диабета на семью отличается в разные возрастные периоды, и оно сильно зависит от стадии развития ребенка и основных потребностей его возраста. Естественно, что родители чувствуют себя неуверенно в некоторых специфических ситуациях, и им временами по отдельным вопросам требуется помощь эксперта. Иногда помощь детского психолога бывает очень кстати. Мы обычно рекомендуем всем детям и подросткам посетить нашего психолога хотя бы раз в течение первых месяцев после диагностики. Таким образом, если позже родители почувствуют, что нужна помощь психолога, они уже будут знать, куда обратиться.
Марианна Хельгессон, психолог педиатрического отделения в Линкопинг, Швеция, читает лекции по психологии и диабету для людей разного возраста. Она обучает следующему:
Не всегда легко приспособиться трем людям в семейной жизни. Первая трещина между супругами появляется, когда рождается первый ребенок. Дискуссии и споры начинают фокусироваться на том, как спланировать время, то, что раньше не вызывало вопросов.
Возникает вопрос распределения обязанностей, сколько времени и внимания каждый должен уделять ребенку, своему партнеру и самому себе. Родители должны придти к соглашению, как разделить работу по дому, и кто из них или оба будут делать карьеру.
Воспитание ребенка во многом повторяет то, как вас воспитывали, поскольку только такая модель вам знакома. Но обычно существует два родителя, каждый со своим собственным воспитанием за спиной. Конфликты неизбежны, и результатом будет комбинация обоих предыдущих родительских опытов.
Однако, когда у ребенка хроническое заболевание, обычно отсутствует ролевая модель, что заставляет родителей ощущать неуверенность. Трудно установить баланс между зависимостью и ответственностью, и часто возникает вопрос, как надо помогать ребенку, чтобы не развилась чрезмерная опека.
Младенцы (0 — 1,5 года)
Этот период характеризуется, так называемым, симбиозом, сначала между матерью и ребенком, к которому позже присоединяется и отец. В течение этого времени очень важно, чтобы родители подчинили свои потребности нуждам ребенка. В то же время ребенок никак не может отдать должное потребностям родителей. Когда ребенок приобретает способность двигаться без посторонней помощи в возрасте около одного года, он начинает изучать мир.
Влияние диабета
Диабет в таком возрасте неизбежно вызывает в семье стресс. Если родителям трудно справляться с ситуацией без чувства напряжения и неопределенности по отношению к ребенку, то им будет сложнее передать безопасность и уверенность самому ребенку. Такая безопасность и уверенность сильно зависят от проблемы «еда и диабет». Маленькие дети не понимают, почему они должны есть, если они не голодны, или наоборот, поэтому в таком возрасте существует высокий риск развития проблемы кормления. Многократные инъекции или лечение помпой могут помочь разрешить данные вопросы.
Детям необходимо чувствовать, что их родители в разных ситуациях ведут себя честно и уверенно, но ясно, что это оказывается сложно делать, когда у ребенка диабет. Чрезмерная перестраховка может привести к тому, что ребенок с тревогой будет держаться за родительской спиной вместо того, чтобы смотреть на мир вокруг. Маленькие дети не могут понять необходимость инъекций и тестов крови или боль, страх и волнение, которые идут рядом с ними. Мы не можем объяснить им, почему им надо причинять боль таким способом. Обычно лучше всего сделать инъекцию как можно быстрее, а затем успокоить ребенка. Приспособления для инъекций могут быть очень полезными для этой возрастной группы.
Дети младшего возраста (1,5 — 3 года)
Малыши начинают активнее исследовать мир. В возрасте около двух лет ребенок часто делает шаг «назад», снова становясь более привязанным к матери. Это довольно нормально, а не является следствием неправильного отношения родителей к ребенку.
«Период упрямства» (время проявления собственной свободной воли) начинается в возрасте между 2 и 3 годами. Дети начинают впервые проверять родительскую и свою собственную способность устанавливать границы. Все дети в это время обнаруживают довольно много страхов и разочарований. Они должны испытать свои собственные ограничения, которые могут быть неприятными. Важно, чтобы и родители участвовали в таких «сражениях воли», поскольку с их помощью дети учатся, как защититься от чего-либо, найти компромисс или уступить.
Влияние диабета
Бывает сложно понять, чем вызвано плохое поведение ребенка, низким или высоким уровнем глюкозы крови. Следует ли давать ребенку что-нибудь поесть каждый раз, когда он сердится? А каждый раз делать тест крови довольно сложно. Ребенок с диабетом имеет больше ограничений, чем другие дети из-за инъекций, расписания еды и мониторирования. При хроническом заболевании всегда существует тенденция, когда родители хотят компенсировать ограничения, вызванные болезнью, позволяя детям выбрать что-либо другое. Делая так, родители проявляют жалость к ребенку, и при этом становится сложнее устанавливать границы в других областях. Тогда ребенок становится неуверенным и несдержанным, постоянно проверяя ограничения, чтобы спровоцировать реакцию родителей. Однако, если у родителей не хватит достаточно мужества, чтобы противостоять такой агрессивности, ребенок может замкнуться в себе, стать пассивным и сомневающимся, с низким уровнем самоуверенности. Родителям также необходимо понимание, так как этот период может быть очень трудным. Им тоже требуется ободрение, поскольку ребенка с диабетом надо воспитывать так же, как и других детей.
Дети дошкольного возраста (3-6 лет)
Ребенок в этом возрасте начинает больше понимать окружающий мир и осознает тот факт, что его организм может испытывать как приятные ощущения, так и боль. Ребенок участвует в ролевых играх и имеет очень богатое воображение.
В этот период имеет место дифференциация роли полов. Ребенок хочет имитировать родителя такого же пола и влюбляется, часто хочет жениться или выйти замуж за родителя противоположного пола. Ребенок 4-5 лет становится «королем вселенной», зная и будучи способным сделать все, особенно понимая, что он хочет или не хочет. Дети чувствуют себя могучими, когда они открывают, как контролировать других. Шестилетний ребенок обычно больше приноравливается к тому, что хочет родитель.
У детей начинает развиваться совесть, появляются мысли о преступлении и наказании «примитивным способом» в виде «глаз за глаз и зуб за зуб». Они начинают осознавать пределы своего тела. Повязки имеют волшебную силу восстанавливать и лечить.
Влияние диабета
Дети этого возраста могут верить, что диабет у них развился как наказание за то, что они делали что-то неправильно или что анализ глюкозы крови является наказанием. Надо поднять данную тему и откровенно поговорить с ребенком, даже если он не спрашивает об этом. Ведь часто даже взрослые спрашивают себя: «Что я такое сделал, что заслужил это?», когда случается что-нибудь неприятное или неудачное. Мы все пытаемся найти логическую связь между происходящими вещами.
У детей может ограничиваться степень свободы, если они видят родительский страх гипогликемии. Бывает сложно вводить инсулин или делать тесты крови, когда дети отказываются сотрудничать. У них появляется определенная точка зрения на то, что они хотят и что не хотят есть. Часто очень сложно заранее узнать, сколько ребенок съест. Попробуйте позволить ему самому принимать решение по некоторым вопросам повседневной жизни. Многократные инъекции или инсулиновая помпа дают детям больше свободы в том, что они едят и сколько.
Не говорите ребенку этого возраста чересчур заранее об инъекциях, анализах и других неприятных вещах. Они легко приумножают их в воображении до нереальных пропорций.
В семье с детьми разного пола ребенок может в своих мыслях связать диабет с полом. Например, девочка может полагать, что лучше было бы быть мальчиком, поскольку у ее брата нет диабета (или наоборот).
Дети младшего школьного возраста
Начало обучения в школе полно стрессов для всех детей, поэтому многим из них бывает вначале сложно привыкнуть. Дети начального школьного возраста заняты познанием и исследованием мира. Им нравится разбирать вещи на части и выяснять, как они работают. Им также интересно понять, как ведет себя их диабет. Друзья становятся все больше и больше значимы, и важно делать те же вещи, что делают они. Детям этого возраста нравится следить за тем, сколько времени требует деятельность, например, выполнение поручения. Они становятся за интересованными, когда знают, что что-то произойдет, но в действительности еще не могут понять, сколько это будет продолжаться. Они расширяют круг отношений от родителей к другим взрослым, включая учителей и воспитателей в школе. В течение начальных школьных лет дети учатся контролировать свои побуждения и вести себя в пределах приемлемых границ и указаний.
Влияние диабета
Страх неизвестного все еще существует, даже если кажется, что ребенок заинтересован исследованием. Важно адаптировать информацию к возрасту ребенка. «Нормализуйте» ребенка, т.е. успокойте, говоря, что его поведение вполне нормальное и полностью объяснимо («другие дети почувствовали бы тоже самое»), чтобы показать, что вы понимаете, почему он ведет себя именно так в различных ситуациях, например, при инъекции или анализе крови. При проведении инъекции часто помогает, когда следят за временем. Продукты в школе имеют совсем другой вкус, чем дома, и иногда ребенок совсем ничего не ест. Важно найти кого-нибудь в школе, кто бы мог и хотел помочь ребенку вводить инсулин в обеденное время. Сначала вы можете чувствовать себя небезопасно — что произойдет, если у ребенка начнется гипогликемия в школе? Убедитесь, что одного из родителей всегда можно найти по телефону, и он сможет придти в школу при необходимости пораньше. Важно, чтобы учителя в школе знали, как действовать при гипогликемии. Часто они более серьезно воспринимают болезнь ребенка после того, как увидят гипогликемическое состояние.
Дети среднего возраста
Этот период жизни считается латентной фазой в психологическом отношении. Дети очень восприимчивы ко всем видам обучения, включая диабет. Они хотят расширить свои взгляды, но в то же самое время они учатся оставаться в пределах границ, которые устанавливают родители. В это время развивается социальная роль: «Могу я присоединиться к этому?», «Примут ли меня?» Возникает даже соревнование со сверстниками в том, «кто всех лучше, умнее и красивее». Сверстники становятся все более и более важными. Детям полезно встречать других с диабетом такого же возраста, с кем они могут сравнить себя, например, в обучающем диабетическом лагере или во время каникул. В этом возрасте важно поощрение, так как детям надо подтверждение, что они все делают правильно.
Влияние диабета
Все дети интересуются в этот период своей ролью в жизни. В возрасте 10 или 11 лет ребенок с хронической болезнью обычно начинает размышлять и реагировать на свою болезнь по-новому. «Почему это случилось со мной?»- это частый вопрос. В это время часто бывают периоды, когда ребенок переживает что-нибудь, относящееся к диабету, как довольно сложное и напряженное. Первый раз ребенок понимает, что иметь диабет — это означает иметь его всю свою оставшуюся жизнь. Требуется определенное время, чтобы примириться с этим.
В течение этого времени важно откровенно и часто говорить с ребенком, что подразумевает диабет, поскольку это поможет ему продвинуться ближе к его принятию. Покажите, что вы как родители чувствуете себя озабоченными и подтвердите, что жизнь с диабетом сложная и иногда несправедливая. Обычно спустя какое-то время дети проходят через эту фазу, но некоторым может понадобиться помощь психолога или консультанта.
Поскольку дети этого возраста очень восприимчивы к обучению без отрицания родительской власти, важно в течение этих лет, ведущих к пубертату, сделать управление диабетом естественной частью их повседневной жизни. Дети, уверенно контролирующие диабет до начала пубертата, не будут чувствовать, что диабет помешает их росту и независимости.
Когда детям следует брать ответственность за контроль своего диабета?
В течение первых школьных лет все дети расширяют свои умения в разнообразных областях: спорт, искусство, общеобразовательные предметы и самоконтроль. Так как естественной частью этого является общая повышенная способность во многих областях, дети начинают расширять свою ответственность и участвовать в решении разных вопросов диабета. Однако современные исследования показывают, что родители в эти годы должны продолжать принимать участие в решении задач, связанных с диабетом. Полезно, чтобы члены диабетической команды пораньше информировали детей и родителей, что требуется длительное вовлечение родителей в ведение диабета с периода начальной школы вплоть до подросткового возраста. Не передавайте ответственность слишком рано!
Пубертат
Во время пубертата у подростка должны начинать развиваться взрослое самосознание, чувство независимости и равноправные отношения с другими взрослыми. Эта растущая независимость очень хрупкая, вот почему подросткам надо так сильно защищать свою неприкосновенность.
В некотором отношении повторяются ранние стадии развития. Поведение подростков часто колеблется от совсем детского до взрослого. Важно понимать, что у них еще есть шанс «пересмотреть» те вопросы, которые не были решены на более ранних этапах развития. Многие родители смотрят на подростковый период с ужасом, но если взглянуть на пубертат, как на «финальный забег» через детство и отроческие годы до погружения в зрелость, то ваша точка зрения станет более позитивной.
Друзья очень важны, и кажется естественным желание делать то же, что и все остальные. Подросткам нравится прогуляться вечером и перекусить гамбургером или пиццей с друзьями, вместо того, чтобы ужинать дома обычными блюдами. Важно, чтобы молодым людям предоставлялась в таких случаях как свобода, так и ответственность экспериментировать с дозами инсулина. Подростки очень интересуются своим телом, особенно в ранние подростковые годы, и хорошо осознают, к кому относится это тело. Они хотят больше информации о том, как диабет влияет на их организм. В то же самое время они часто стесняются обнажить свое тело, и в этом смысле они не очень откровенны, как можно было бы ожидать.
Мы поощряем старших подростков иногда приходить на прием в центр без мамы или папы. Альтернативный подход, когда родителям позволяют входить в кабинет в конце консультации и поднимать только те вопросы, которые разрешает подросток. Для подростков важно понимать, что профессиональная конфиденциальность относится и к родителям. Если молодой человек хочет задать личный вопрос, он должен иметь возможность сделать это так, чтобы не бояться за передачу информации.
Подростки часто приводят на прием приятелей или подругу/друга. Они ценят чью-то поддержку, но чувствуют себя слишком взрослыми, чтобы приходить с мамой или отцом. Для родителей бывает сложно определиться с тем, в какой степени необходимо участвовать в ведении диабета у подростка. Сложно оставаться достаточно информированными, если вы меньше и меньше вовлечены в диабет своего ребенка и реже посещаете центр. Большинство подростков предпочитают справляться, не привлекая родителей, но в то же время хотят, чтобы они были в курсе дела. Одна 18-летняя девушка сказала: «Конечно, я хочу, чтобы они знали о ведении моего диабета, — кто еще вскочит и поможет мне, если я упаду?»
Исследования показывают, что подросткам необходимы родители «в команде», хотя они могут воспринимать предков вечно ворчащими. Попробуйте объяснить подростку, что ей или ему все равно нужен «тренер» по диабету, также как и для любого занятия спортом. Молодые люди должны делать свою работу сами, но, как и в спорте, хорошие результаты приходят только при хороших отношениях с тренером и при хорошем руководстве со стороны тренера. Конечно, жизнь в других областях должна продолжаться как обычно, с растущей независимостью. Однако многим родителям бывает трудно передать молодым людям полный контроль над их диабетом.
«Подростков невозможно воспитывать, и не имеет значения, сколько раз родители пробуют это делать.»
Акерман
Влияние диабета
Подростковые годы являются сложным периодом для развития диабета. Подростки недостаточно зрелые, чтобы полностью отвечать за свой диабет, но им сложно позволить родителям делать это. Дети, которые были младше при диагностике диабета, легче отдают родителем полный контроль над диабетом и затем постепенно занимаются им по мере взросления. Вероятнее, поэтому дети, у которых диабет развился в ранние годы, имеют лучший контроль диабета, и они лучше следуют рекомендуемому лечению в годы пубертата, чем те, у которых диабет был диагностирован в начале подросткового периода.
Научиться стоять на своих собственных ногах сложнее для подростков с диабетом. Они ощущают, что никогда не станут достаточно взрослыми и никогда не смогут полностью контролировать свое тело. Поэтому когда приходит время отрываться от матери, «перерезать пуповину», она для безопасности затягивается снова. Кроме того, их тело регулярно осматривают при посещениях врача.
Конечно, подростки с диабетом озабочены будущим. Они беспокоятся о том, какую работу смогут получить, как найти партнера, смогут ли иметь детей, об осложнениях диабета и т.д. Вполне естественно получить депрессию из-за этих вещей, если смотреть на будущее негативно. Нередко приходят размышления о сущности жизни в целом, поэтому также важно быть настороже в отношении суицидальных мыслей.
В то же время подростки часто не смотрят дальше нескольких следующих дней. Риск получить поражение глаз или осложнения почек в возрасте 40 лет, если имеешь длительно высокую глюкозу крови, значит очень мало: «Тогда я буду таким старым и дряхлым, что это не будет иметь никакого значения». Иногда может помочь, если объяснить так: Когда тебе будет 25 или 30 лет, и начнут беспокоить осложнения, мы не хотим, чтобы ты сказал нам: «Почему вы не остановили меня или не повлияли еще как-то, когда я не занимался своим диабетом?»
Большинство подростков хотят делать уколы по взрослому, т.е. без проявления эмоций. Они ненавидят, когда это не получается, и они вынуждены быть снова «ребенком», который плачет и не может делать инъекции сам. Также важно успокоить («нормализовать») подростков, как и младших детей. Поэтому успокойте их, говоря, что многим взрослым также сложно делать инъекции. Подростки, которые чувствуют, что их поведение встречает понимание, скорее обретут уверенность в себе.
Помните, что хороший родитель для подростка не то же самое, что хороший родитель для младшего ребенка. Было показано, что неправильное отношение подростка к диабету частично связано с недостаточным вниманием родителей к растущей потребности ребенка к независимости в годы перед пубертатом.
Позвольте подростку как можно больше практиковаться самому. Однако, так же важно затем обсудить, как прошли дела и почему. Хотя начало пубертата отмечено драматическими изменениями в развитии ребенка и степени независимости, дети с диабетом и их родители должны сохранять обязанности перед диабетом (например, напомнить о тестах глюкозы и инъекциях) от проявления чрезмерной независимости, передавая ответственность очень постепенно.
Во взаимоотношениях между детьми и родителями жизненно важны переговоры и соглашения. Если молодые люди говорят, что хотят отвечать за что-нибудь, дайте им попробовать это сделать. Это естественно, что родители всегда хотят знать, где их дети, когда они не дома. Если у молодой личности диабет, это особенно важно. Поэтому неплохо придти к соглашению, чтобы контактировать друг с другом в определенное время. Мобильный телефон — это практичный и популярный способ поддержания связи с ребенком или подростком с диабетом.
Многие подростки демонстрируют так называемое «рискованное поведение», им нравится делать вещи, которые слегка (или очень) опасны, чтобы проверить свои способности. Это больше проявляется у мальчиков, чем девочек. Если есть такая проблема, попробуйте связать данное поведение с лечением диабета и убедите поэкспериментировать с дозами инсулина, например. Конечно, при этом существует элемент риска (какую, к примеру, дозу инсулина подобрать, когда бодрствуешь всю ночь), но равноценно важно, чтобы была «защитная сеть» в форме друзей или взрослых, которым подростки могут довериться, если что-нибудь идет не так.
Серьезный вид рискованного поведения, когда забывают или пропускают инъекции инсулина. В Американском исследовании во время интервью 25% подростков (в возрасте 11-19 лет) заявили, что они пропустили одну и более инъекций инсулина за последние 10 дней, в основном из-за забывчивости. Среди них 29% пропускали тесты глюкозы крови, которые раньше условились делать, и другие 29% вносили в свой дневник значения глюкозы крови ниже, чем на самом деле были получены. Подростки, пропускавшие инъекции, имели повышенный уровень HbAlc. Если пропускать дозы инсулина, глюкоза крови будет прыгать, и тогда сложно будет регулировать диабет.
Итальянское исследование, где 215 подростков 8-12 классов анонимно ответили на вопросы анкеты, показало, что подростки с диабетом так же, как и их здоровые сверстники, склонны вовлекаться в рискованное поведение. Юноши с диабетом использовали контрацептивы чаще, чем их сверстники без диабета (87% vs. 70%), в то же время девушки с диабетом реже использовали контрацептивы (60% vs. 79%). То, что они курят ежедневно, отметили 47% юношей с диабетом и 25% девушек (по сравнению с 38% и 55% сверстников). Только 18% юношей и 13% девушек с диабетом отметили, что никогда не пили (схожие цифры показали и подростки без диабета). Курить коноплю пробовали 39% юношей и 41% девушек с диабетом (по сравнению с 39% и 32% своих сверстников). HbAic был выше в группе, где отмечали одно и более видов рискованного поведения (8,4% vs. 7,8%). В этой группе также было больше проблем с ведением диабета, таких как намеренный пропуск инъекций (34%), запись неправильных значений глюкозы крови (69%) и пропуск приемов пищи или перекусов (41%).
Эти цифры могут казаться довольно высокими, и они конечно отличаются в разных культурах. Крупное исследование в Германии, где было 27561 участников, выявило только 5% курильщиков среди людей с диабетом в возрастной группе 11-15 лет и 28,4% в группе 15-20 лет. В Норвежском исследовании с 1658 участниками только 3% из них в возрасте 12 лет и старше отметили, что курят. Юноши курили чаще девушек в обоих этих исследованиях .
Обсуждения